Il Pennsylvania Hospital, nel centro di Filadelfia, fu il primo ospedale dell’America coloniale, fondato nel 1751 da Benjamin Franklin e dal medico Thomas Bond. Per gran parte della sua storia, il personale dell’ospedale ha trattato condizioni da polmonite a cancrena e mal di testa con salasso aggressivo, una pratica che potrebbe aver avuto origine nell’antico Egitto, e che persisteva per millenni, nonostante la scarsità di prove che ha curato i pazienti di malattia. Benjamin Rush, che era un co-firmatario della Dichiarazione di Indipendenza e praticato al Penn Hospital tra la fine del XVIII e l’inizio del XIX secolo, era conosciuto dai colleghi come il Principe di Bleeders. Il suo entusiasmo è nato dalla convinzione che “tutta la malattia è nata dall’eccitazione dei vasi sanguigni, che un’abbondante emorragia allevierebbe”, secondo l’autore Douglas Starr. “Se il paziente è svenuto, tanto meglio, perché significava che le dure misure stavano avendo effetto.”Durante l’epidemia di febbre gialla del 1793 a Filadelfia, Rush avrebbe trattato più di cento pazienti al giorno con salasso; anni dopo, il prevosto dell’Università della Pennsylvania ricordò che” la sua casa era piena di poveri il cui sangue, per mancanza di un numero sufficiente di ciotole, era spesso permesso di fluire sul terreno.”

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La trasfusione di sangue diffusa, al contrario, ha meno di un secolo. Eppure, anche, è stato popolarmente adottato senza rigorosi test di quando, esattamente, ha beneficiato i pazienti. Proprio come i primi praticanti accettarono le virtù di drenare il sangue, la maggior parte dei medici della metà del ventesimo secolo credette che infondere di più fosse meglio. In un caldo sabato di aprile, però, più di cento Testimoni di Geova si radunarono nell’auditorium del Penn Hospital per conoscere un programma di medicina senza spargimento di sangue, in cui i pazienti scelgono di rinunciare alla trasfusione in ogni circostanza, e ricevono invece, nel corso delle loro cure, una serie di trattamenti progettati per aumentare la propria conta dei globuli rossi e conservare scrupolosamente la maggior parte del loro sangue possibile.

I Testimoni di Geova si oppongono alla trasfusione perché credono che passi scritturali lo proibiscano. Ma il ragionamento che ne consegue—che le qualità singolari di un individuo, la vita e l’anima, sono trasportate nel sangue-non cade così lontano al di fuori dell’immaginazione mainstream. Quando ci facciamo male da bambini, la prima cosa che notiamo è se sta sanguinando. Il sangue che scorre su un braccio o una gamba è un distintivo d’onore. Ma il sangue ci dà anche via, rivelando imbarazzo quando si precipita in faccia, o lussuria quando si precipita altrove. Se siamo malati o incinte o morenti, la prova è nel nostro sangue, più spesso che nel nostro sudore o lacrime o sputo. Se non sappiamo cosa c’è che non va in noi, ci aspettiamo che il nostro sangue fornisca una risposta. Il sangue simboleggia l’omicidio, la nascita, la passione, il pericolo e la conquista, come quando i cacciatori bevono da un animale ucciso. Il sangue marziano non è mai rosso come il nostro. I vampiri non possono sopravvivere senza succhiare la linfa vitale dalle persone. Nei film, quando una goccia di sangue gocciola dal naso di un eroe ferito sappiamo che sta per chigliare. Il sangue è il modo in cui impariamo ciò che i nostri corpi possono e non possono prendere.

Patricia Ford ha guidato il programma di medicina senza sangue a Penn dal 1998. Lei è un ematologo e un oncologo con una faccia tonda, capelli sabbiosi e un sorriso di buon vicinato. Davanti a una folla attenta di testimoni, salì sul palco indossando un camice bianco con uno stetoscopio intorno al collo. Era di guardia quel fine settimana, e le sue tasche si gonfiavano di note su schede rosa sui pazienti di sopra. Fin dall’inizio della sua carriera, quando faceva volontariato con i Testimoni di Geova, Ford cominciò a notare che i pazienti anemici che altrimenti avrebbero potuto ricevere sangue da donatore sembravano fare “bene” senza di esso. Circa un decennio fa, quando lei ei suoi colleghi abbinato senza sangue e altri pazienti trattati in ospedale dalla diagnosi, hanno trovato tassi simili di sopravvivenza, con i pazienti senza sangue lasciando l’ospedale, in media, un giorno prima. (I dati di Ford non includevano le vittime di traumi, perché l’ospedale della Pennsylvania non ha un centro traumatologico. Tuttavia, Ford si convinse presto che i pazienti non testimoni ricevevano sangue da donatore più spesso del necessario. Cominciò ad applicare tecniche che aveva perfezionato sui Testimoni, e il numero di trasfusioni che ordinò diminuì di quasi il novanta per cento.

Ford è forse meglio conosciuta per il lavoro che fa eseguendo trapianti di cellule staminali senza trasfusioni. Questi interventi, che chiamavamo trapianti di midollo osseo, sono stati a lungo somministrati a pazienti con forme avanzate di cancro del sangue—ma sempre, tradizionalmente, con sangue donatore. Questo perché i pazienti prima sottoposti a chemioterapia ad alte dosi, che li lascia in grado di produrre cellule del sangue di loro per diverse settimane. Sul palco, Ford ha raccontato al pubblico del primo testimone di Geova ad avvicinarsi a lei, all’inizio della sua carriera, bisognoso di questo trattamento: un uomo di trent’anni con linfoma recidivante. Un trapianto di cellule staminali era la sua unica possibilità di una cura; senza di essa, credeva che sarebbe morto nel giro di pochi mesi. “Non sapevo se qualcuno potesse sopravvivere alla procedura” senza una trasfusione, Ford ha detto al pubblico. Il paziente, tuttavia, era impegnato ad andare avanti senza uno, e, sorprendentemente, sembrava fare bene. Era dentro e fuori dall’ospedale in due settimane. “Nessuna complicazione, pieno recupero”, ha detto Ford.

Si sparse la voce nella comunità dei Testimoni, e pochi mesi dopo una donna di ventun anni affetta dal linfoma di Hodgkin venne a Ford bisognosa della stessa procedura. Questa volta, tuttavia, è morta, “sicuramente di profonda anemia”, ha detto Ford. La trasfusione di sangue potrebbe aver aiutato. All’inizio, Ford e i suoi colleghi decisero di smettere di offrire trapianti di cellule staminali senza sangue. Ma poi i genitori della giovane donna sono entrati in ospedale e li hanno esortati a riconsiderare. Credevano che i futuri pazienti potessero ancora trarre beneficio da questo lavoro, e comprendevano che la loro figlia, che avrebbe rifiutato qualsiasi trasfusione anche se sapeva che le avrebbe salvato la vita, aveva almeno avuto una possibilità.

Ford fu persuaso. Credeva di poter fare meglio con l’esperienza, e l’ha fatto. Ora aumenta la conta dei globuli rossi dei pazienti in modo aggressivo prima del trapianto, usando farmaci chiamati agenti stimolanti l’eritropoiesi. Ad oggi, Ford ha eseguito più di centotrenta trapianti di cellule staminali sui Testimoni di Geova e, all’inizio di aprile, ha pubblicato un riassunto dei suoi risultati, mostrando un tasso di mortalità del sei per cento. Questo è ancora superiore al tasso di mortalità nazionale per questa procedura, che ha citato tra l’uno e il 3,5 per cento. (Per i suoi pazienti non testimoni, alcuni dei quali tratta con trasfusioni e altri no, a seconda delle specificità del caso, il suo tasso di mortalità globale è alla pari con i dati nazionali.) Non ha avuto morti in pazienti testimoni o non testimoni per trapianti di cellule staminali dal 2010. Tuttavia, coloro che si rifiutano di consentire la trasfusione in qualsiasi circostanza possono pagare un prezzo, anche nelle mani di Ford.

Ciò solleva un dilemma che lei riconosce rapidamente. In generale, sarebbe immorale offrire cure scadenti a un particolare gruppo. Questa possibilità sembrava particolarmente inquietante, dal momento che la stragrande maggioranza di coloro che ascoltavano il discorso di Ford, che rappresentava potenziali pazienti o ex, erano afro-americani. Eppure Ford ha curato i pazienti secondo i loro desideri: se il trattamento non è stato dato senza trasfusione, la maggior parte dei testimoni di Geova opterebbero fuori, ha detto. “I pazienti adulti hanno il diritto di accettare e rifiutare le cose che noi, come medici, offriamo, e dobbiamo rispettarle.”Aryeh Shander, di Englewood, ha offerto un confronto più clinico:” Se una paziente è allergica agli antibiotici, non ci si siede intorno a dire, Se solo potessimo darle la penicillina. Vai avanti e speri che arrivi qualcosa di buono.”

La situazione è più complicata quando si tratta di minori. Nel romanzo di Ian McEwan “The Children Act”, un giudice deve decidere se insistere sulla trasfusione per un testimone di Geova diciassettenne che ha la leucemia e che non può ricevere due farmaci critici senza accettare anche il sangue del donatore, secondo i suoi medici. Il giudice visita il ragazzo fragile in ospedale, dove sta scrivendo poesie e imparando a suonare il violino. È maturo e articolato nel suo rifiuto del sangue. Eppure il giudice conclude che ha sperimentato solo una visione “ininterrotta monocromatica” della vita, e che il suo benessere sarebbe meglio servito da non morire. (Mentre il ragazzo riceve la trasfusione, i suoi genitori, che hanno testimoniato di aver accettato il dogma religioso, piangono apertamente, e lui si rende conto che piangono di gioia.) Senza spargimento di sangue-i dirigenti del Penn Hospital e di Englewood dissero che non avevano mai affrontato una situazione in cui un bambino Testimone avesse bisogno di una trasfusione salvavita contro il volere dei genitori. Ma se un caso del genere è sorto, sarebbero obbligati a ottenere un ordine del tribunale, secondo la legge dello stato della Pennsylvania e del New Jersey.

I capi della Torre di Guardia parlano ancora di un caso degli anni Settanta, in cui un ospedale del Canada si scontrò con una famiglia di testimoni. In tal caso, un bambino è nato con ittero grave derivante da una condizione che causa la distruzione dei globuli rossi. Il trattamento a quel tempo era quello di scambiare il sangue del bambino attraverso la trasfusione. I genitori, tuttavia, rifiutarono; volevano provare la terapia della luce, che era allora sperimentale, anche se da allora è diventata lo standard di cura. Quando divenne chiaro che i medici stavano per ottenere un ordine del tribunale per richiedere la trasfusione, i genitori, secondo la tradizione, contrabbandarono il neonato fuori dall’ospedale e guidarono in un’altra istituzione, dove era disponibile la terapia della luce. Apparentemente, dopo che il bambino è stato esposto alla luce solare per diverse ore nella convertibile dei genitori, quando la famiglia ha raggiunto il secondo ospedale l’ittero si era sostanzialmente placato.

In altri casi, tuttavia, il risultato è meno miracoloso e il handwringing etico persiste. La storia di un paziente di ventotto anni, che è stato ricoverato in un ospedale australiano nel 2008, ha riverberato in tutta la comunità dei Testimoni e della medicina senza sangue. Il paziente soffriva di leucemia avanzata, come il ragazzo nel romanzo di McEwan. Era anche incinta di sette mesi. In armonia con la sua fede, rifiutò la trasfusione, sebbene fosse gravemente anemica e avesse una bassa conta piastrinica. Lo staff ha discusso se consegnare il feto con un cesareo, ma ha creduto che la madre sarebbe morta dissanguata durante la procedura senza sangue del donatore (e potrebbe altrimenti avere una possibilità di sopravvivenza). Alla fine, il feto è morto in utero. La madre ha proceduto con un parto morto, poi ha avuto un ictus, è andato in insufficienza multiorgano, ed è morto, pure.

In una lettera all’Internal Medicine Journal, i suoi medici si sono confrontati con queste due morti “‘evitabili’.””Non somministrare prodotti sanguigni in questo caso ha indubbiamente contribuito alla morte della madre e del feto”, hanno scritto. Anche se “gli adulti competenti possono rifiutare qualsiasi forma di intervento medico, anche quando tale intervento è salvavita”, il caso solleva spinose domande su cosa succede quando i desideri di una donna incinta interferiscono con il benessere del suo feto. Come i medici della donna hanno detto al Sydney Morning Herald, il caso è stato profondamente inquietante perché ” raramente vedono le persone morire o prendere una decisione che affretta la morte.”

Tuttavia il diritto di morire alle proprie condizioni ha un significato per i testimoni di Geova, così come ogni storia di successo medico. Joan Ortiz, che ora è a casa in Florida, dopo il suo intervento chirurgico senza spargimento di sangue per rimuovere un tumore dall’addome e dalla colonna vertebrale, ha detto che la sua esperienza “sta costruendo la fede degli altri” nella sua congregazione. Per un po’, camminava lentamente, temendo che i suoi punti sarebbero scoppiati. Indossava appartamenti invece di tacchi e ha lottato con uno stomaco gonfio. Ma ora è tornata a un regime di esercizio completo e, più tardi quest’estate, spera di presentare la sua storia a migliaia di ascoltatori in un’assemblea religiosa.

Alla domanda sul caso australiano, ha detto: “Oh, tesoro, per favore non essere triste per lei. Loro due saranno resuscitati, e lei vedrà il suo nuovo bambino, e nessuno di loro avrà quella leucemia.”

“Questa sorella ha più speranza di vivere nel nuovo mondo di me”, ha aggiunto. “Perché vivo ancora qui e potrei commettere errori.”

Parti uno e due:” Come i testimoni di Geova stanno cambiando la medicina “e” Qualcuno dovrebbe ricevere una trasfusione di sangue.”

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