Le Pennsylvania Hospital, dans le centre-ville de Philadelphie, était le premier hôpital de l’Amérique coloniale, fondé en 1751 par Benjamin Franklin et le médecin Thomas Bond. Pendant une grande partie de son histoire, le personnel de l’hôpital a traité des affections allant de la pneumonie à la gangrène et aux maux de tête avec des saignées agressives, une pratique qui pourrait provenir de l’Égypte ancienne et qui a persisté pendant des millénaires, malgré la rareté des preuves qu’elle guérissait les patients de la maladie. Benjamin Rush, qui était cosignataire de la Déclaration d’indépendance et pratiquait à l’Hôpital Penn à la fin du XVIIIe et au début du XIXe siècle, était connu par ses collègues comme le Prince des saigneurs. Son enthousiasme est né de la croyance que « toute maladie est née de l’excitation des vaisseaux sanguins, que des saignements abondants soulageraient », selon l’auteur Douglas Starr. « Si le patient s’évanouissait, tant mieux, car cela signifiait que les mesures sévères prenaient effet. »Pendant l’épidémie de fièvre jaune de 1793 à Philadelphie, Rush aurait traité plus d’une centaine de patients par jour par saignée; des années plus tard, le prévôt de l’Université de Pennsylvanie se rappela que « sa maison était remplie de pauvres dont le sang, faute d’un nombre suffisant de bols, était souvent laissé couler sur le sol. »

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La transfusion sanguine généralisée, en revanche, a moins d’un siècle. Pourtant, il a également été populairement adopté sans test rigoureux de quand, exactement, il a profité aux patients. Tout comme les premiers praticiens ont accepté les vertus de drainer le sang, la plupart des médecins du milieu du XXe siècle ont cru qu’il était préférable d’en infuser plus. Par un samedi chaud d’avril, cependant, plus d’une centaine de témoins de Jéhovah se sont réunis dans l’auditorium de l’Hôpital Penn pour en apprendre davantage sur un programme de médecine sans effusion de sang, dans lequel les patients choisissent de renoncer à la transfusion en toutes circonstances et reçoivent au lieu de cela, au cours de leurs soins, une gamme de traitements conçus pour augmenter leur propre nombre de globules rouges et conserver minutieusement autant de leur sang que possible.

Les Témoins de Jéhovah s’opposent à la transfusion parce qu’ils croient que les passages bibliques l’interdisent. Mais le raisonnement qui en découle – selon lequel les qualités singulières d’un individu, sa vie et son âme, sont transportées dans le sang — ne sort pas si loin de l’imagination dominante. Quand nous sommes blessés en tant qu’enfants, la première chose que nous remarquons est de savoir si cela saigne. Le sang qui coule sur un bras ou une jambe est un insigne d’honneur. Mais le sang nous donne aussi, révélant l’embarras quand il se précipite au visage, ou la luxure quand il se précipite ailleurs. Si nous sommes malades, enceintes ou mourantes, la preuve est dans notre sang, plus souvent que dans notre sueur, nos larmes ou nos crachats. Si nous ne savons pas ce qui ne va pas chez nous, nous nous attendons à ce que notre sang fournisse une réponse. Le sang symbolise le meurtre, la naissance, la passion, le danger et la conquête, comme lorsque les chasseurs boivent d’un animal tué. Le sang martien n’est jamais rouge comme le nôtre. Les vampires ne peuvent pas survivre sans aspirer le sang vital des gens. Dans les films, quand une goutte de sang coule du nez d’un héros blessé, nous savons qu’il est sur le point de s’arrêter. Le sang est la façon dont nous apprenons ce que notre corps peut et ne peut pas prendre.

Patricia Ford dirige le programme de médecine sans effusion de sang à Penn depuis 1998. Elle est hématologue et oncologue avec un visage rond, des cheveux sablonneux et un sourire de bon voisinage. Devant une foule attentive de témoins, elle est montée sur scène vêtue d’un manteau blanc avec un stéthoscope autour du cou. Elle était de garde ce week-end-là, et ses poches renflées de notes sur des fiches roses sur les patients à l’étage. Dès le début de sa carrière, lorsqu’elle a fait du bénévolat auprès des Témoins de Jéhovah, Ford a commencé à remarquer que les patients anémiques qui auraient autrement pu recevoir du sang de donneur semblaient « très bien » s’en passer. Il y a une dizaine d’années, lorsqu’elle et ses collègues ont jumelé des patients sans effusion de sang et d’autres patients traités à l’hôpital par diagnostic, ils ont trouvé des taux de survie similaires, les patients sans effusion de sang quittant l’hôpital, en moyenne, un jour plus tôt. (Les données de Ford n’incluaient pas les victimes de traumatismes, car l’hôpital de Pennsylvanie n’a pas de centre de traumatologie.) Cependant, Ford devint rapidement convaincu que les patients non témoins recevaient du sang de donneur plus souvent que nécessaire. Elle a commencé à appliquer des techniques qu’elle avait perfectionnées sur les témoins, et le nombre de transfusions qu’elle a commandées a chuté de près de quatre-vingt-dix pour cent.

Ford est peut-être mieux connue pour le travail qu’elle effectue en effectuant des greffes de cellules souches sans transfusion. Ces interventions, que nous appelions auparavant des greffes de moelle osseuse, ont longtemps été administrées à des patients atteints de formes avancées de cancer du sang — mais toujours, traditionnellement, avec du sang de donneur. En effet, les patients subissent d’abord une chimiothérapie à forte dose, ce qui les empêche de produire leurs propres cellules sanguines pendant plusieurs semaines. Sur scène, Ford a parlé au public du premier témoin de Jéhovah à l’approcher, au début de sa carrière, qui avait besoin de ce traitement : un homme de trente ans atteint d’un lymphome en rechute. Une greffe de cellules souches était sa seule chance de guérison; sans elle, elle croyait qu’il mourrait en quelques mois. « Je ne savais pas si quelqu’un pouvait survivre à la procédure »sans transfusion, a déclaré Ford au public. Le patient, cependant, était déterminé à aller de l’avant sans un, et, remarquablement, il semblait bien faire. Il était entré et sorti de l’hôpital dans deux semaines. « Pas de complications, rétablissement complet », a déclaré Ford.

Le mot s’est répandu dans la communauté des témoins et, quelques mois plus tard, une femme de vingt et un ans atteinte d’un lymphome de Hodgkin est venue à Ford dans le besoin de la même procédure. Cette fois-ci, cependant, elle est décédée, « certainement d’une profonde anémie », a déclaré Ford. La transfusion sanguine aurait pu aider. Au début, Ford et ses collègues ont décidé d’arrêter d’offrir des greffes de cellules souches sans sang. Mais ensuite, les parents de la jeune femme sont entrés à l’hôpital et les ont exhortés à reconsidérer. Ils croyaient que les futurs patients pouvaient encore bénéficier de ce travail, et appréciaient que leur fille, qui aurait refusé toute transfusion même si elle savait que cela lui sauverait la vie, ait au moins eu une chance.

Ford était persuadé. Elle croyait qu’elle pouvait faire mieux avec l’expérience, et elle l’a fait. Elle augmente maintenant le nombre de globules rouges des patients de manière agressive avant la greffe, en utilisant des médicaments appelés agents stimulant l’érythropoïèse. À ce jour, Ford a effectué plus de cent trente greffes de cellules souches sur des témoins de Jéhovah et, début avril, elle a publié un résumé de ses résultats, montrant un taux de mortalité de six pour cent. C’est encore plus élevé que le taux national de mortalité pour cette procédure, qu’elle a cité entre un et 3,5%. (Pour ses patients non témoins, dont certains sont traités par transfusion et d’autres non, selon les spécificités du cas, son taux de mortalité global est à égalité avec les chiffres nationaux.) Elle n’a eu aucun décès chez des patients témoins ou non témoins pour des greffes de cellules souches depuis 2010. Pourtant, ceux qui refusent de permettre la transfusion en toutes circonstances peuvent en payer le prix, même entre les mains de Ford.

Cela soulève un dilemme qu’elle reconnaît rapidement. En général, il serait contraire à l’éthique d’offrir des soins de qualité inférieure à un groupe particulier. Cette possibilité semblait particulièrement troublante, car la grande majorité de ceux qui écoutaient le discours de Ford, qui représentaient des patients potentiels ou d’anciens patients, étaient afro-américains. Pourtant, Ford a pris soin des patients conformément à leurs souhaits: si le traitement n’était pas administré sans transfusion, la plupart des témoins de Jéhovah se retireraient, a-t-elle déclaré. « Les patients adultes ont le droit d’accepter et de refuser les choses que nous, en tant que médecins, offrons, et nous devons respecter cela. »Aryeh Shander, d’Englewood, a offert une comparaison plus clinique: « Si une patiente est allergique aux antibiotiques, vous ne vous asseyez pas en disant, Si seulement nous pouvions lui donner de la pénicilline. Vous continuez et espérons que du bien viendra. »

La situation est plus compliquée en ce qui concerne les mineurs. Dans le roman de Ian McEwan « La loi sur les enfants », un juge doit décider d’insister pour une transfusion pour un témoin de Jéhovah âgé de dix-sept ans atteint de leucémie et qui ne peut pas recevoir deux médicaments essentiels sans accepter également le sang d’un donneur, selon ses médecins. Le juge rend visite au garçon fragile à l’hôpital, où il écrit de la poésie et apprend à jouer du violon. Il est mature et articulé dans son refus du sang. Pourtant, le juge conclut qu’il n’a connu qu’une vision  » monochrome ininterrompue » de la vie, et que son bien-être serait mieux servi en ne mourant pas. (Alors que le garçon reçoit sa transfusion, ses parents, qui ont témoigné de leur acceptation du dogme religieux, pleurent ouvertement et il se rend compte qu’ils pleurent de joie.) Les responsables de la médecine sans effusion de sang à l’hôpital Penn et à Englewood ont déclaré qu’ils n’avaient jamais été confrontés à une situation dans laquelle un enfant témoin avait besoin d’une transfusion vitale contre la volonté des parents. Mais si un tel cas se présentait, ils seraient obligés d’obtenir une ordonnance du tribunal, conformément à la loi de l’État de Pennsylvanie et du New Jersey.

Les dirigeants de la Watchtower parlent encore d’un cas des années 1970, dans lequel un hôpital au Canada est entré en collision avec une famille témoin. Dans ce cas, un bébé est né avec une jaunisse sévère résultant d’une affection qui provoque la destruction des globules rouges. Le traitement à l’époque consistait à échanger le sang de l’enfant par transfusion. Les parents, cependant, ont refusé; ils voulaient essayer la luminothérapie, qui était alors expérimentale, bien qu’elle soit devenue depuis la norme de soins. Quand il est devenu clair que les médecins allaient obtenir une ordonnance du tribunal pour exiger une transfusion, les parents, selon la tradition, ont fait sortir clandestinement le nouveau-né de l’hôpital et se sont rendus dans un autre établissement, où une luminothérapie était disponible. Apparemment, après que l’enfant ait été exposé au soleil pendant plusieurs heures dans la décapotable des parents, au moment où la famille est arrivée au deuxième hôpital, la jaunisse s’était considérablement atténuée.

Dans d’autres cas, cependant, le résultat est moins miraculeux, et le déchirement éthique persiste. L’histoire d’un patient de vingt-huit ans, qui a été admis dans un hôpital australien en 2008, a résonné dans les communautés des témoins et de la médecine exsangue. Le patient souffrait d’une leucémie avancée, comme le garçon dans le roman de McEwan. Elle était également enceinte de sept mois. Conformément à sa foi, elle a refusé la transfusion, bien qu’elle soit gravement anémique et qu’elle ait un faible taux de plaquettes. Le personnel a débattu de l’opportunité d’accoucher le fœtus par césarienne, mais croyait que la mère saignerait à mort pendant l’intervention sans sang de donneur (et pourrait autrement avoir une chance de survie). Finalement, le fœtus est mort in utero. La mère a procédé à une mortinaissance, puis a eu un accident vasculaire cérébral, a subi une défaillance multi-organes et est également décédée.

Dans une lettre au Journal de médecine interne, ses médecins se sont attaqués à ces deux décès « évitables ». » »Ne pas administrer de produits sanguins dans ce cas a sans aucun doute contribué à la mort de la mère et du fœtus », ont-ils écrit. Bien que « des adultes compétents puissent refuser toute forme d’intervention médicale — même lorsque cette intervention est salvatrice », l’affaire soulève des questions épineuses sur ce qui se passe lorsque les souhaits d’une femme enceinte interfèrent avec le bien-être de son fœtus. Comme les médecins de la femme l’ont dit au Sydney Morning Herald, l’affaire était profondément troublante car ils « voient rarement des gens mourir ou prendre une décision qui précipitera la mort. »

Pourtant, le droit de mourir selon leurs propres termes a un sens pour les Témoins de Jéhovah — tout comme chaque histoire de succès médical. Joan Ortiz, qui est maintenant chez elle en Floride, après son opération sans effusion de sang pour retirer une tumeur de son abdomen et de sa colonne vertébrale, a déclaré que son expérience « renforce la foi des autres » dans sa congrégation. Pendant un temps, elle marcha lentement, craignant que ses points de suture ne surgissent. Elle portait des chaussures plates au lieu de talons et se débattait avec un estomac enflé. Mais maintenant, elle est de retour à un régime d’exercice complet et, plus tard cet été, elle espère présenter son histoire à des milliers d’auditeurs dans une assemblée religieuse.

Interrogée sur l’affaire australienne, elle a dit: « Oh, chérie, ne sois pas triste pour elle. Les deux seront ressuscités, et elle pourra voir son nouveau bébé, et aucun d’eux n’aura cette leucémie. »

 » Cette sœur a plus d’espoir de vivre dans le nouveau monde que moi « , a-t-elle ajouté. « Parce que je vis toujours ici et que je pourrais faire des erreurs. »

Parties Une et Deux: « Comment les Témoins de Jéhovah Changent la Médecine » et « Quelqu’Un Devrait-Il recevoir une Transfusion Sanguine. »

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